« Un quelque chose en plus, pas un quelque chose en trop ! »

Depuis 2005, tous les ans, les « 21 mars » consacrent la journée mondiale de la Trisomie 21. L’occasion de mettre en lumière toutes celles et ceux qui restent encore trop souvent dans l’ombre, malgré eux. Et qui n’aspirent qu’à un rêve : entrer dans l’Histoire.
 « Un quelque chose en plus, pas un quelque chose en trop ! »

Ils se nomment Léa, Luis, Eléonore, Corentin, Line, François ou Norbert. Ils ont entre 5 ans et 41 ans. En France, ils sont 35.000 comme eux dont 9.000 environ ont moins de 20 ans. Atteints du syndrome de Down, plus connu sous le nom de trisomie 21, lié à un chromosome surnuméraire. Depuis 2005, les journées du 21 mars sont placées sont le signe de cette anomalie génétique, pour sensibiliser le public, défendre les droits, l’inclusion et le bien-être de toute cette génération.

Signe de ralliement du jour, le port de chaussettes dépareillées. Interpeller sur la différence et la norme, la richesse de l’infiniment grand et l’infiniment petit, sur la définition du bonheur. Un petit pas pour d’aucuns, un grand pas pour les saints du jour. « Au fond, nous voulons avoir la même vie que les autres » sourit Eléonore Paloux, 35 ans, première élue de France trisomique, déléguée à la transition inclusive et au bonheur à Arras. Et de rappeler pour qui l’avait oublié que « les personnes porteuses de handicap mental n’ont le plein droit de vote que depuis 2019 (La Croix) ».

Décrire leur parcours de vie et celui de leur famille s’assimile bien plus à une excursion de l’Himalaya qu’à une descente de piste verte. « Il faut lutter sans cesse » constate Anne-Laure, maman d’une petite Nathalie. « Toujours se justifier pour une autorisation administrative, se battre, convaincre, argumenter. C'est horrible parce qu'aujourd'hui quand vous êtes décalé dans la société, vous êtes rejeté. Il faut qu'on sorte de ça et qu'on élève notre esprit (France Bleu)".

Et parfois vivre la différence dans l’indifférence. Aussi fastidieux que fatiguant pour réclamer le droit à une inclusion dans la scolarité et la vie d’adulte. Tout cela mériterait plus de légèreté administrative. … Toute ressemblance à la réalité du coronavirus ne serait que purement fortuite!

La Fondation Jérôme-Lejeune l’a très tôt compris. Depuis sa création en 1995, l’association consacre toute son énergie sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique : chercher, soigner, défendre. L’une de ses priorités : assurer des consultations médicales aux trisomiques tout au long de leur parcours de vie. Une avancée majeure caractérisée en ce 21 mars 2021 par une campagne de promotion dans le métro parisien : « Laissez-nous entrer dans l’Histoire ». L’inspiration de personnages célèbres qui ont traversé le temps : Charlie Chaplin, le Général de Gaulle, Edith Piaf, Napoléon… dont les visages ont été remplacés par ceux d’enfants porteurs de trisomie 21.

Et parce que la musique adoucit les mœurs autant qu’elle fixe la mémoire, la chanteuse Cilou offre aujourd’hui pour la bonne cause une ballade qui file le parfait bonheur. « Voyez mon cœur immense avant ma différence. Je suis différent autant que chaque enfant. J’ai quelque chose en plus, pas quelque chose en trop ! ». Oui, laissons-les entrer dans l’histoire…

 

Karl OLIVEMaire de Poissy, Président de Génération Terrain.

 


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